In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sulla miastenia gravis, che si celebra il 2 giugno, Asl1 aderisce alla campagna internazionale di sensibilizzazione illuminando di verde le facciate degli ospedali di Sanremo e Imperia, colore simbolo della giornata dedicata a questa patologia.
La miastenia gravis è una rara malattia neuromuscolare autoimmune che può colpire persone di ogni età e che provoca una debolezza patologica dei muscoli volontari. I sintomi possono manifestarsi in forme molto diverse e, proprio perché spesso poco visibili, non sempre vengono riconosciuti tempestivamente, con possibili ripercussioni sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette.
“La Giornata mondiale della consapevolezza sulla miastenia gravis rappresenta un’importante occasione per accendere i riflettori su una patologia rara, ma non così rara da poter essere ignorata. Fare informazione significa favorire una maggiore consapevolezza, contribuire a diagnosi più tempestive e sostenere le persone che convivono con questa malattia e le loro famiglie. Con l’illuminazione dei nostri ospedali, il video di approfondimento realizzato con gli specialisti di Asl1 e la collaborazione dell’Associazione Italiana Miastenia vogliamo dare un segnale concreto di vicinanza e attenzione verso i pazienti”, dichiara Marino Anfosso, coordinatore dell’area sociosanitaria locale n. 1 di Ats Liguria.
Per contribuire a diffondere una maggiore conoscenza della malattia, Asl1 ha realizzato un video di approfondimento (disponibile a inizio articolo). Nel video il dottor Fabio Della Cava, direttore sostituto della Neurologia territoriale di Asl1, illustra le caratteristiche della patologia, i principali sintomi, il percorso diagnostico e le opportunità terapeutiche oggi disponibili, mentre Romina Labartino, referente per la Liguria dell’Associazione Italiana Miastenia (AIM), racconta il ruolo dell’associazione nel supporto ai pazienti e alle loro famiglie.
“La miastenia gravis è una patologia spesso invisibile agli occhi degli altri, ma può avere un impatto importante sulla vita quotidiana delle persone che ne sono affette. Per questo è fondamentale conoscerne i sintomi, favorire diagnosi precoci e garantire ai pazienti l’accesso a percorsi specialistici e trattamenti appropriati. Oggi disponiamo di terapie che possono cambiare in modo significativo il decorso della malattia, ma il primo passo resta arrivare alla diagnosi nel minor tempo possibile”, sottolinea il dottor Della Cava.
La giornata vuole inoltre richiamare l’attenzione sull’importanza dell’ascolto e del supporto alle persone che convivono con una malattia spesso definita “invisibile”, perché le difficoltà che comporta non sempre sono immediatamente percepite da chi vive accanto al paziente.
Per offrire un ulteriore momento di informazione e orientamento, l’Associazione Italiana Miastenia – sezione Liguria mette a disposizione un filo diretto telefonico dedicato a pazienti, familiari e cittadini interessati ad approfondire il tema della malattia, conoscere le attività associative e ricevere informazioni sui percorsi di cura e di supporto.
“La miastenia gravis è una patologia invisibile e proprio per questo spesso difficile da comprendere per chi non la vive direttamente. Informare, ascoltare e creare occasioni di confronto tra pazienti e famiglie significa costruire una rete di supporto fondamentale per affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e meno isolamento”, conclude Romina Labartino, referente AIM Liguria.
