âCon questo ordine del giorno Fratelli d’Italia chiede che in Liguria sia istituita la ‘Giornata Regionale dedicata al rare sibling‘ da celebrarsi ogni 31 maggio in concomitanza con quella europea. La nostra regione sarebbe la seconda in Italia: un bellissimo segnaleâ. La consigliera regionale Veronica Russo commenta l’ordine del giorno di Fratelli d’Italia approvato all’unanimitĂ oggi in consiglio regionale che impegna la giunta regionale ad istituire la giornata dedicata ai fratelli o alle sorelle di soggetti affetti da disabilitĂ o da malattie croniche o rare (rare sibling) e ad attivarsi presso il Governo affinchĂ© venga istituita analoga Giornata nazionale.
âLa figura del rare sibling Ăš poco conosciuta e trascurata nonostante in Italia, secondo i dati raccolti dallâOsservatorio Malattie Rare, quasi mezzo milione di bambini e ragazzi pari al 5% della popolazione al di sotto dei 16 anni, rientrino in questa categoria â spiega la consigliera, prima firmataria dell’Odg. â Lo stesso Osservatorio nel 2018 ha deciso di realizzare un progetto che ha come obiettivo di porre lâattenzione su un componente spesso sottovalutato, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualitĂ di vita complessiva allâinterno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare. Per questo motivo riteniamo che sarebbe opportuno istituire una giornata regionale in cui vengano promossi eventi culturali per sensibilizzare e far conoscere allâopinione pubblica la condizione dei fratelli e delle sorelle di pazienti disabili o con malattie rareâ.
âContestualmente – conclude Veronica Russo – chiediamo che anche la scuola si attivi dando avvio a iniziative didattiche, di formazione e informazione, percorsi di studio e momenti dedicati alla conoscenza dei rare sibling, da tenersi presso gli Istituti scolastici di ogni ordine e grado della Liguriaâ.
Negli Stati Uniti e in Europa la giornata del rare sibling viene celebrata rispettivamente il 10 aprile e il 31 maggio di ogni anno.
