“L’approvazione di questo ordine del giorno rappresenta un risultato importante per la sanità ligure e, soprattutto, per tante famiglie che oggi rischiano di arrivare troppo tardi a una diagnosi”. Così Enrico Ioculano, consigliere regionale del Partito Democratico e vicepresidente della Commissione Sanità, primo firmatario dell’ordine del giorno approvato oggi in consiglio regionale, che impegna la giunta ad attivare un progetto pilota di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD).
“Parliamo di una malattia rara, grave e progressiva, per la quale oggi esiste una possibilità terapeutica efficace, ma solo se la diagnosi arriva prima della comparsa dei sintomi. È qui che lo screening neonatale fa la differenza: intervenire subito significa cambiare radicalmente il destino di questi bambini”, prosegue Ioculano.
L’atto approvato prevede l’avvio di un progetto pilota regionale basato su prelievo neonatale standard (DBS), la definizione di una rete clinica di riferimento, l’adozione di un percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA) dedicato e un sistema di monitoraggio trasparente.
“Desidero inoltre ringraziare, oltre a tutti i colleghi, l’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS, e in particolare il presidente Guido De Barros, per il supporto tecnico e documentale fornito durante i passaggi istruttori che hanno contribuito alla costruzione di questo provvedimento”, commenta il consigliere.
“La Liguria ha già dimostrato di saper investire sulla diagnosi precoce. Con questo provvedimento facciamo un passo in più, allineandoci alle esperienze più avanzate in Italia e in Europa e rafforzando il ruolo dell’ospedale Gaslini come punto di riferimento. È una scelta di civiltà e di responsabilità: garantire a tutti i nuovi nati le stesse opportunità di diagnosi e cura, senza disuguaglianze territoriali. Adesso chiediamo alla giunta di dare rapidamente attuazione a quanto approvato. I tempi, in questi casi, sono decisivi”, conclude Ioculano.
